ВОЗРАСТНЫЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХОСОЦИАЛЬНЫХ ДЕТЕРМИНАНТ ТЕЧЕНИЯ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ ГЕМОФИЛИИ А У ДЕТЕЙ

Маркин А. И., Дубей Л. Я.

ГИГИЕНА И ЭКОЛОГИЯ

Научная статья.

Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, (КЖ) является важным элементом в менеджменте и персонификации лечения пациентов с гемофилией. КЖ является этнозависимым показателем и возрастные особенности КЖ детей с гемофилией отличаются в разных странах диктует необходимостью проведения подобных исследований в Украине. Цель работы: исследовать возрастные особенности влияния гемофилии А на качество жизни (КЖ) и детерминанты психосоциального функционирования (ПФ) у детей. Объект и методы: КЖ исследовано у 105 детей с тяжелой формой гемофилии А с использованием опросника Haemo-QoL; определено возрастную динамику соответствующих показателей. Результаты: КЖ очевидно ухудшается с возрастом, однако, такая разница не была статистически достоверной (СД). СД ухудшение КЖ выявлено для большинства сегментов ПФ; не обнаружено возрастных особенностей влияния гемофилии на семейные и дружеские отношения; улучшение выявлено только в отношении пациентов к лечению. Выводы. КЖ, как и отдельные детерминанты ПФ, имеют очевидную возрастную зависимость у детей с тяжелой формой гемофилии А с возрастным ухудшением большинства факторов ПФ.

гемофилия, дети, качество жизни, опросник, психосоциальное функционирование

1. Deshbhratar DP. Comparison of quality of life in adults and children with haemophilia. Imperial journal of interdisciplinary research. 2016;2(7):733-5.
2. Franchini M, Mannucci PM. Hemophilia A in the third millennium. Blood Rev. 2013 Jul;27(4):179-84. DOI: 10.1016/j.blre.2013.06.002. Epub 2013 Jun 28.
3. Chowdary P, Fosbury E, Riddell A, Mathias M. Therapeutic and routine prophylactic properties of rFactor VIII Fc (efraloctocog alfa, Eloctate®) in hemophilia A. J Blood Med. 2016 Sep 12;7:187-98. DOI: 10.2147/JBM.S80814. eCollection 2016.
4. Kosenkova OI, Makarova VI. Problem of quality of life in present-day medicine. Human Ecology. 2007;11:29-34.
5. Novik AA, Ionova TI. Issledovanie kachestva zhizni v pediatrii. Moskva: RAEN, 2013. 136 s. [in Russiаn].
6. Markin AI, Dubey LYa, Komendant KhM, Dubey NV. Health-related quality of life in children with hemophilia А: international experience and national realities. Perinatology and pediatric. Ukraine. 2017;4(72):125-34. DOI: 10.15574/PP.2017.72.125
7. Mercan A, Sarper N, Inanir M, et al. Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. Pediatric hematology and oncology. 2010;27.6:449-61.
8. Tantawy AA, Mackensen SV, El-Laboudy MA, Labib JH, Moftah F, El-Telbany MA, et al. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. Pediatr Hematol Oncol. 2011 Apr;28(3):222-9. DOI: 10.3109/08880018.2010.535116. Epub 2011 Jan 27.
9. Haemo-QoL Study Group. Manual [Internet]. Available from: http://haemoqol.de/scoring/manual/
10. Markin AI, Dubei LIa, Khmiliarchuk LI. Ukrainska versiia opytuvalnyka Haemo-QoL: linhvistychna ta kulturna adaptatsiia. Sovremennaia pedyatryia. 2018;1(89):84-9. [in Ukrainian].
11. Markin A, Dubey L. Test-retest reliability of Ukrainian version of the Haemo-QoL questionnaire. EUREKA: Health Sciences. 2018;3:21-9.
12. Markin A. Face and content validity of Ukrainian version of the Haemo-Qol questionnaire. Innovative approaches to the development of science: Materials of international scientific and practical conference June 1, 2018 in Dublin, Ireland. Ed. for the production Holdenblat MA. NGO «European scientific platform». 2018;2:63-7.
13. Markin AI. Yakist zhyttia, poviazana zi zdoroviam, ditei z hemofiliieiu A v Ukraini za rezultatamy pilotnoho testuvannia opytuvalnyka HaemoQoL. The development of medical sciences: problems and solutions: Conference Proceedings, April 27-28, 2018. Brno: Baltija Publishing; 2018. s. 9-11. [in Ukrainian].

«Вестник проблем биологии и медицины» Выпуск 3 (145), 2018 год, 67-70 страницы, код УДК 616.151.5

10.29254/2077-4214-2018-3-1-145-67-70