Маркін А. І., Дубей Л. Я.

ВІКОВІ ОСОБЛИВОСТІ ПСИХОСОЦІАЛЬНИХ ДЕТЕРМІНАНТ ПЕРЕБІГУ ТЯЖКОЇ ФОРМИ ГЕМОФІЛІЇ А У ДІТЕЙ


Про автора:

Маркін А. І., Дубей Л. Я.

Рубрика:

ГІГІЄНА ТА ЄКОЛОГІЯ

Тип статті:

Наукова стаття

Анотація:

Оцінка якості життя, пов’язаної зі здоров’ям, (ЯЖ) є важливим елементом у менеджменті та персоніфікації лікування пацієнтів з гемофілією. ЯЖ є етнозалежним показником і вікові особливості ЯЖ дітей з гемофілією відрізняються у різних країнах, що диктує необхідністю проведення подібних досліджень в Україні. Мета роботи: дослідити та проаналізувати вікові особливості впливу тяжкої форми гемофілії А на ЯЖ та окремі детермінанти психосоціального функціонування (ПФ) у дітей. Об’єкт і методи: оцінка ЯЖ проведена методом соціологічного опитування у 105 дітей трьох вікових груп (І – 4-7 р., ІІ – 8-12 р., ІІІ – 13-16 р.) з тяжкою формою гемофілії А, з використанням валідованої української версії опитувальника Haemo-QoL. Проведено статистичну та аналітичну обробку отриманих даних, визначено вікову динаміку відповідних показників. Результати: загальна ЯЖ очевидно погіршується з віком, однак, така різниця не була статистично достовірною (СД). СД погіршення ЯЖ виявлено для більшості сегментів ПФ; не виявлено вікових особливостей впливу гемофілії на сімейні та дружні відносини; покращення виявлено лишень у відношенні пацієнтів до лікування. Висновки. Загальна ЯЖ, як і окремі детермінанти ПФ, мають очевидну вікову залежність у дітей з тяжкою формою гемофілії А з віковим погіршенням більшість чинників ПФ.

Ключові слова:

гемофілія, діти, якість життя, опитувальник, психосоціальне функціонування

Список цитованої літератури:

  1. Deshbhratar DP. Comparison of quality of life in adults and children with haemophilia. Imperial journal of interdisciplinary research. 2016;2(7):733-5.
  2. Franchini M, Mannucci PM. Hemophilia A in the third millennium. Blood Rev. 2013 Jul;27(4):179-84. DOI: 10.1016/j.blre.2013.06.002. Epub 2013 Jun 28.
  3. Chowdary P, Fosbury E, Riddell A, Mathias M. Therapeutic and routine prophylactic properties of rFactor VIII Fc (efraloctocog alfa, Eloctate®) in hemophilia A. J Blood Med. 2016 Sep 12;7:187-98. DOI: 10.2147/JBM.S80814. eCollection 2016.
  4. Kosenkova OI, Makarova VI. Problem of quality of life in present-day medicine. Human Ecology. 2007;11:29-34.
  5. Novik AA, Ionova TI. Issledovanie kachestva zhizni v pediatrii. Moskva: RAEN, 2013. 136 s. [in Russiаn].
  6. Markin AI, Dubey LYa, Komendant KhM, Dubey NV. Health-related quality of life in children with hemophilia А: international experience and national realities. Perinatology and pediatric. Ukraine. 2017;4(72):125-34. DOI: 10.15574/PP.2017.72.125
  7. Mercan A, Sarper N, Inanir M, et al. Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haemo-QoL and Haem-A-QoL questionnaires) of children and adults: result of a single center from Turkey. Pediatric hematology and oncology. 2010;27.6:449-61.
  8. Tantawy AA, Mackensen SV, El-Laboudy MA, Labib JH, Moftah F, El-Telbany MA, et al. Health-related quality of life in Egyptian children and adolescents with hemophilia A. Pediatr Hematol Oncol. 2011 Apr;28(3):222-9. DOI: 10.3109/08880018.2010.535116. Epub 2011 Jan 27.
  9. Haemo-QoL Study Group. Manual [Internet]. Available from: http://haemoqol.de/scoring/manual/
  10. Markin AI, Dubei LIa, Khmiliarchuk LI. Ukrainska versiia opytuvalnyka Haemo-QoL: linhvistychna ta kulturna adaptatsiia. Sovremennaia pedyatryia. 2018;1(89):84-9. [in Ukrainian].
  11. Markin A, Dubey L. Test-retest reliability of Ukrainian version of the Haemo-QoL questionnaire. EUREKA: Health Sciences. 2018;3:21-9.
  12. Markin A. Face and content validity of Ukrainian version of the Haemo-Qol questionnaire. Innovative approaches to the development of science: Materials of international scientific and practical conference June 1, 2018 in Dublin, Ireland. Ed. for the production Holdenblat MA. NGO «European scientific platform». 2018;2:63-7.
  13. Markin AI. Yakist zhyttia, poviazana zi zdoroviam, ditei z hemofiliieiu A v Ukraini za rezultatamy pilotnoho testuvannia opytuvalnyka HaemoQoL. The development of medical sciences: problems and solutions: Conference Proceedings, April 27-28, 2018. Brno: Baltija Publishing; 2018. s. 9-11. [in Ukrainian].

Публікація статті:

«Вістник проблем біології і медицини» Випуск 3 (145), 2018 рік , 67-70 сторінки, код УДК 616.151.5

DOI: