МЕТОДОЛОГІЯ ОЦІНКИ ЯКОСТІ ЖИТТЯ ДІТЕЙ, ХВОРИХ НА ЕПІЛЕПСІЮ

Сухоносова О. Ю.

ОГЛЯДИ ЛІТЕРАТУРИ

Наукова стаття

Важливе завдання сучасної дитячої неврології – вивчення перебігу епілепсії у дітей. Це обумовлено багатьма факторами: значною поширеністю цього захворювання серед дитячого населення, високим ступенем інвалідизації, впливом на організм дитини, що зростає і формується, та збільшення способів оцінки ефективності терапії. Мета роботи – аналіз наукової літератури та вивчення сучасних наукових тенденцій, присвячених визначенню якості життя в дитячій неврології, зокрема при епілепсії у дітей, методології проведення оцінки якості життя для визначення напрямку подальших досліджень і впровадження в практичну медицину. Проведено аналіз наукових статті по темі в пошукових систем Google Академія, PubMed і результати власних досліджень з актуального питання сучасної дитячої неврології – епілепсії у дітей. Наголошено на особливу важливість дитячого і підліткового періоду для всього подальшого життя людини. Емоційні чинники, обмеження в соціальній сфері, залежність від факторів зовнішнього середовища, які супроводжують дитину, хвору на епілепсію, з перших років життя, можуть для неї та її батьків бути важливішим за самі симптоми хвороби. Тому комбінація даних визначення якості життя і клінічних показників може дати повну картину впливу епілепсії і її лікування на загальне самопочуття пацієнта. В даний час ефективність терапії епілепсії у дітей визначається в основному за такими показниками, як ступінь ремісія, зниження частоти і зменшення тяжкості нападів, вираженість змін за даними інструментальних методів дослідження. Але вчені сходяться на думці, що мета лікування епілепсії – поліпшення якості життя хворих. У статті представлена дефініція терміну «якість життя» в загальному розумінні, «якість життя, пов’язане зі здоров’ям», історія розвитку науки про якість життя, інструментарії та вимоги до них, згідно з міжнародними стандартами оцінки якості життя, сучасні опитувальники і юридичні аспекти оцінки якості життя у дітей з епілепсією. Визначено напрямки подальшого розвитку досліджень якості життя у дітей з епілепсією і впровадження в медичну практику.

епілепсія, діти, якість життя.

1. Sukhonosova OYu. Sravnitelnyj analiz pokazatelej zabolevaemosti i rasprostranennosti patologij nervnoj sistemy i epilepsii sredi detskogo naseleniya Ukrainy i Kharkovskoj oblasti. Mіzhnarodnij medichnij zhurnal. 2017;23(1):65-9. [in Russian].
2. Kіchula MYa. Strukturnij analіz ponyattya «yakіst zhittya» krіz prizmu yakostі osvіti medichna osvіta. Medichna osvіta. 2018;3:24-30. [in Ukrainian].
3. Romanyuk І. «Yakіst zhittya» yak socіalno-ekonomіchna kategorіya ta obyekt statistichnogo doslіdzhennya. Vіsnik Kyyivskoho nacіonalnogo unіversitetu іmenі Tarasa Shevchenka. Ekonomіka. 2014;4:91-8. [in Ukrainian].
4. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55:475-82.
5. Kovtyuk NІ, Nechitajlo YuM. Yakіst zhittya ta disfunkcіi snu u shkolyarіv. Aktualnі pitannya pedіatrіi, akusherstva ta gіnekologіi. 2014;1:44-6. [in Ukrainian].
6. Ryan R. Heterogeneity and subgroup analyses in Cochrane Consumers and Communication Group reviews: planning the analysis at protocol stage. Cochrane Consumers and Communication Review Group. 2016. р. 2-9. Available from: https://cccrg.cochrane.org
7. Kirabira J, Forry JB, Kinengyere AA, Adriko W, Amir A, Rukundo GZ, et al. A systematic review protocol of stigma among children and adolescents with epilepsy. Syst Rev. 2019;8:21.
8. Esetova AA, Tuleeva TI, Dixanbaeva GA. Ocenka kachestva zhizni detej s epilepsiej s pomoshhyu oprosnika QOLCE v Yuzhnom Kazaxstane. Nejrokhirurgiya i nevrologiya Kazakhstana. 2017;2(47):20-5. [in Russian].
9. Ferro M. Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsia. 2014;55(11):1722-31.
10. Sadr SS, Javanbakht J, Javidan AN, Ghaffarpour M, Khamse S, Naghshband Z. Descriptive epidemiology: prevalence, incidence, sociodemographic factors, socioeconomic domains, and quality of life of epilepsy: an update and systematic review. Arch Med Sci. 2018;14(4):717-24.
11. Kovtyuk NІ. Shhodo mozhlivostі pokrashhannya pokaznikіv yakostі zhittya u dіtej z epіlepsіeyu. Aktualnye problemy transportnoj mediciny. 2015;3.1(41-1):21-4. [in Ukrainian].
12. Fayed N, Davis АM, Streiner LD, Rosenbaum PL, Cunningham CE, Lach LM, et al. Children’s perspective of quality of life in epilepsy. Neurology. 2015;5.84(18):1830-7.
13. Rachelle RR, Loiselle K, Rausch RJ, Harrison J, Modi AC. Predictors of Trajectories of Epilepsy-Specific Quality of Life among Children Newly Diagnosed with Epilepsy. Epilepsy Behav. 2016;57:202-10.
14. Rood JE, Schultz JR, Rausch JR, Modi AC. Examining perceived stigma of children with newly-diagnosed epilepsy and their caregivers over a two-year period. Epilepsy & Behavior. 2014;39:38-41.
15. Liu S, Yang X, Chen B, Hou Z, An N, Yang M, et al. Clinical Outcomes and Quality of Life Following Surgical Treatment for Refractory Epilepsy: A Systematic Review and Meta-Analysis. Medicine (Baltimore). 2015;94(6):500.
16. Loiselle KA, Ramsey RR, Rausch JR, Modi AC. Trajectories of Health-Related Quality of Life Among Children With Newly Diagnosed Epilepsy. J Pediatr Psychol. 2016;41(9):1011-21.
17. Rocca FL, Finotti E, Pizza F, Ingravallo F, Gatta M, Bruni O, et al. Psychosocial Profile and Quality of Life in Children With Type 1 Narcolepsy: A Case-Control Study. Sleep. 2016;39(7):1389-98.
18. Rosenberg ЕC, Louik J, Conway E, Devinsky O, Friedman D. Quality of Life of Childhood Epilepsy (QOLCE) in pediatric patients enrolled in a prospective, open-label clinical study with cannabidiol (CBD). Epilepsia. 2017;58(8):96-100.
19. Conway L, Widjaja E, Smith ML. Single‐item measure for assessing quality of life in children with drug‐resistant epilepsy. Epilepsia Open. 2018;3(1):46-54.
20. Choi H, Kim S, Lee H, Kim E. Social Behavioral Problems and the Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Epilepsy. Psychiatry Investigation. 2016;13(5):488.
21. Kolotkin R, Andersen J. A systematic review of reviews: exploring the relationship between obesity, weight loss and health-related quality of life. Clinical Obesity. 2017;7(5):273-89.
22. Ullah S, Ali N, Khan A, Nabi M. The prevalence, incidence and etiology of epilepsy. Int. J. Clin. Exp. Neurol. 2014;2:29-39.
23. Mula M, Sander JW. Psychosocial aspects of epilepsy: a wider approach. Br J Psychiatry Open. 2016;2:270-4.
24. Conway L, Smith M, Ferro M, Speechley K, Connoly M, Snead O, et al. Correlates of health-related quality of life in children with drug resistant epilepsy. Epilepsia. 2016;57(8):1256-64.
25. Streiner DL, Norman GR, Cairney J. Health Measurement Scales: A Practical Guide to their Development and Use. Oxford: Oxford University Press. 2015.
26. Chan C, Zou G, Wiebe S, Speechley K. Global assessment of the severity of epilepsy (GASE) Scale in children: Validity, reliability, responsiveness. Epilepsia. 2015;56(12):1950-6.
27. Goodwin SW, Lambrinos AI, Ferro MA, Sabaz M, Speechley KN. Development and assessment of a shortened Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE-55). Epilepsia. 2015;56(6):864-72.
28. Conway L, Widjaja E, Smith ML, Speechley KN, Ferro MA. Validating the shortened Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE-55) in a sample of children with drug-resistant epilepsy. Epilepsia. 2017;58(4):646-56.
29. de Vries PJ, Franz DN, Curatolo P, Nabbout R, Neary M, Herbst F, et al. Measuring health-related quality of life in tuberous sclerosis complex – psychometric evaluation of three instruments in individuals with refractory epilepsy. Frontiers in Pharmacology. 2018;9.964:1-11.
30. Joachim KC, Wilk P, Ryan BL, Speechley KN. Family-centered care in children with epilepsy: Evaluating the Measure of Processes of Care (MPOC-20). Epilepsia. 2016;57(10):1660-8.

«Вістник проблем біології і медицини» Випуск 1 (155), 2020 рік , 50-58 сторінки, код УДК 616.853-053.2:613.95

10.29254/2077-4214-2020-1-155-50-58